Aemareh

Gracias por vuestro interés en aportar vuestro granito de arena AQUÍ podéis descargaros el boletín de colaboración.

De parte de todos los afectados, muchas gracias de antemano.

Somos un grupo de madres y padres de niños y niñas que, unidos por el diagnóstico de malformaciones anorrectales y enfermedad de Hirschsprung, hemos encontrado en AEMAREH un espacio de apoyo, comprensión y acompañamiento mutuo.

En nuestra asociación participan más de 100 familias de diferentes regiones de España, que comparten experiencias, resuelven dudas y se apoyan en los momentos más difíciles.

Además, colaboramos con asociaciones nacionales e internacionales y especialistas reconocidos, para garantizar que nuestros niños y adolescentes tengan acceso a la información más actualizada (a las novedades sobre) sobre los mejores tratamientos y cuidados.

Desde que nace nuestra Asociación en 2011, trabajamos para que “ninguna familia se sienta sola”. Creemos que cada historia merece ser escuchada, porque detrás de cada diagnóstico hay niños, niñas, familias y desafíos únicos.

Lo que hacemos

Nuestro compromiso es proporcionar orientación, apoyo emocional y herramientas prácticas para afrontar las dificultades que estas patologías presentan a nivel físico, emocional y social.

Colaboramos activamente con asociaciones nacionales como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), e internacionales como la Unión Internacional de Asociaciones Colorrectales de Infancia y Adolescencia (UNIACI).

Nuestra misión

Hacer sentir a las familias que no están solos y que juntos podemos superar cualquier desafío.

Nuestro lema

Juntos es MÁS FÁCIL.

Objetivos

Inspirados en el trabajo de asociaciones de otros países, en Aemareh nos unimos con un mismo propósito: mejorar la calidad de vida de niños y niñas con malformación anorrectal (MAR) y enfermedad de Hirschsprung (EH), así como la de sus familias. Lo hacemos a través del apoyo, la información y el acompañamiento, convencidos de que nadie deberá recorrer este camino en soledad.

Junta directiva

Como junta directiva de Aemareh, trabajamos de manera voluntaria para ofrecer apoyo, información y recursos a quienes atraviesan este camino. Sabemos lo que significa enfrentarse a la incertidumbre, las dudas y los retos que conllevan estas patologías, y por eso queremos estar ahí, brindando cercanía y comprensión.

No estáis solos. Juntos, formamos una comunidad donde el apoyo mutuo y la información pueden marcar la diferencia.

Miembros Junta Directiva

Puedes unirte y colaborar con nosotras – ¡Colabora!